صدای کمک خواهی بیماران صعب العلاج در میدان درد شنیده نمی‌شود

محمدعلی محسنی بندپی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت در مورد مشکلات بیماران خاص گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌ عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از روز  18 اردیبهشت سال 75 به‌منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در تمام زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد بر همین اساس این روز به نام بیماری‌های خاص نامگذاری شد تا به تبع همین نامگذاری مشکلات این قشر از جامعه که در عین بیماری بیشتر اوقات سکوت کرده‌اند، دیده شود.

درد گرانی سخت است 

نماینده مردم چالوس، نوشهر و کلاردشت در مجلس شورای اسلامی، افزود: امروز بیماران در میانه مشکلات معیشتی درد گرانی درمان را به جان خریده و سکوت اختیار کرده اند و متاسفانه تا زمانی که این درد به استخوان نرسیده صدای این گروه و مطالبات آنها نادیده گرفته  شده است.

 عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را جزو بیماری‌های نادر دانست و تاکید کرد: بیماری‌های نادر و خاص عمومیت نداشته و در واقع درمان دائمی هم ندارند و گاهی تا پایان عمر همراه بیمار هستند، طبق آخرین آمار حدود 20 هزار بیمار تالاسمی،7 هزار بیمار هموفیلی، 45 هزار بیمار دیالیزی، نزدیک به 50 هزار بیمار پیوندی اعم از پیوند کلیه، قلب و...،70 هزار بیمار مبتلا به ام اس در کشور داریم. از تعداد بیماران سرطانی آمار دقیقی در دست نیست که این گروه از بیماران مشکلات عدیده‌ای نظیر کمیابی، گرانی و حتی وارداتی بودن دارو را تجربه کرده اند و خواهان حل یکایک آنها هستند. 

افزایش قیمت دارو ارتباطی به حذف ارز ترجیحی ندارد​

محسنی بندپی با اشاره  به رشد بی رویه قیمت دارو ادامه داد: اینکه افزایش قیمت دارو ارتباطی به حذف ارز ترجیحی ندارد برای مردم جای سوال دارد، این افزایش قیمت نشات گرفته از کجاست و برنامه دولت برای حل این مشکل چیست؟ باید قیمت واقعی دارو مشخص و تعیین شود و چه میزان از داروهای این گروه از بیماران وارداتی است و با حذف ارز چه اتفاقی برای این گروه از بیماران می افتد؟

رئیس کمیته توانبخشی مجلس شورای اسلامی با اشاره به قیمت نهایی شده داروها یادآور شد: داروهای بیماران خاص بیشتر وارداتی هستند و از ارز دولتی بیشتر استفاده می‌کنند و قیمت تمام شده این داروها مغایر با قانون مصوب بودجه 1400 است، در قانون بودجه مصوب شده است اگر دولت به حذف ارز ترجیحی مبادرت ورزد  قیمت پرداختی مردم برای کالاهای اساسی از جمله دارو نباید از قیمت مصوب شهریور 1400 بیشتر باشد بر همین اساس باید تلاش کنیم این اتفاق رخ دهد و این ماجرا از طریق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مورد پیگیری قرار خواهد گرفت.

نماینده مردم در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: افزایش قیمت دارو بدون در نظر گرفتن زیرساخت‌های آن بی شک تبعاتی را به دنبال خواهد داشت؛ بیماران نباید دغدغه‌ای جز درمان بیماری داشته باشند اما امروز ترس از حذف ارز ترجیحی و رشد شبانه قیمت دارو در کنار کمیاب بودن آنها مسیر ى دشوار را براى بیماران تعریف مى‌کند.

وی در ادامه افزود: مجلس یازدهم توجه ویژه‌ای به خدمات درمانی بیماران به ویژه بحث تامین دارویی آنها داشته است و قرار بود ارز 4200 تومانی برای 6 ماهه دوم سال 1400 حذف شود، عملا مجلس مقاومت کرد با توجه به فشاری که ممکن بود به دولت ایجاد شود و حتی در سال جدید شاهد هستیم مجلس اقدام به حذف ارز دارو نکرد بلکه به دولت اجازه بررسی تبعات این موضوع را داده است تا زمان مهیا نشدن زیرساخت‌ها دولت اجازه حذف ارز 4200 تومانی  برای حوزه بهداشت ، درمان و دارو را ندارد.

 محسنی بندپی اظهار کرد: اگر قرار به حذف ارز 4200 تومانی دارو است؛ باید به گونه‌ای مدیریت شود که فشار حداکثری به مردم وارد نشود. باید قوانینی که مجلس مصوب کرده به درستی اجرا شود تا شاهد رشد تورم، گرانی و احتکار نباشیم.

نماینده مردم در مجلس شورای اسلامى اظهار کرد:در بودجه 1401 مقرر شد، تسهیلات اعطایی به صندوق بیماران صعب العلاج به 20 هزار میلیارد ریال افزایش یابد. اساسنامه و ساختار صندوق به پیشنهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به تصویب هیأت وزیران می رسد. مبلغ پنجاه هزار میلیارد(50.000.000.000.000) ریال از محل ردیف 17 جدول تبصره (14) این قانون به صورت صددرصد(100%) به این صندوق تخصیص و پرداخت می‌گردد. همچنین مبلغ بیست هزار میلیارد (20.000.000.000.000) ریال از محل تسهیلات قرض الحسنه تبصره(16) جهت پرداخت به جامعه هدف به این صندوق اختصاص می یابد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان در پایان خاطرنشان کرد: مجلس همواره برای حمایت از بیماران خاص تمام تلاش خود را می‌کند و همچنین نمایندگان سعی می‌کنند تمام اعتبارات اختصاص داده شده به صندوق بیماران صعب العلاج در جای خود هزینه شود، حمایت‌های دیگر نظیر خدمات شهری، اشتغال و حتی بررسی تسهیل بازنشستگی زودتر از موعد مقرر، از جمله اقدامات دیگر است که باید مورد پیگیری مسئولان قرار بگیرد./